La hora del ePaciente: retos y aspiraciones

Los ePacientes, que cuyo término repasamos esta misma semana en un artículo recientemente, siguen creciendo hasta esa meta (su gran aspiración) en la que ya no sean catalogados como ePacientes,  sino como pacientes (cuando todos los pacientes del mañana tengan las mismas características de los ePacientes del hoy). En ese momento, se confirmará que la nueva generación de pacientes ya se ha renovado. Sin embargo, esta declaración de intenciones es todavía una aspiración, un 'futurible', en parte, porque hay pacientes a los que no les gusta utilizar (o implementar) las tecnologías ni cambiar su rol tradicional cuando se ocupan de aspectos relativos a su salud. Es decir, no 'practican' esa 'conexión' a los nuevos canales que tanto campo les ha aportado para estar 'digitalmente activos' o 'empoderados', con todo lo que eso es puede aportar.

De la misma manera, hay sanitarios a los que les pasa lo mismo. Por un motivo o por otro no perciben que las nuevas tecnologías les aporten un valor añadido. Creen que es más fiable, más cómodo o más fácil seguir como siempre, como era todo antes de la lluvia de herramientas y posibilidades que la tecnología aplicada a la salud ha traído. ¿Motivos? Hay muchos con diferentes argumentos, pero su idea es 'no complicar' el proceso. Postura respetable que, sin embargo, puede (que no tiene por qué) presentar un desequilibrio al chocar con los intereses de un ePaciente, por ejemplo.

ePacientes: primeras experiencias

Poco a poco, cada vez son más los que se posicionan en la otra parte: la tecnología sí que les aporta valor añadido y quieren utilizarla en su día a día como pacientes o como sanitarios. El punto desequilibrante, por tanto, comienza a serlo cada vez menos. Para entender esta transformación hay que remontarse a hace unos años, en la pasada década, cuando se empezó a hablar de las necesidades de los nuevos pacientes. Fue entonces cuando algunos decidieron dar un paso adelante y contar su experiencia, su caso, sus opiniones, sus contradicciones, en definitiva, su propia experiencia en Internet, y ponerla en conocimiento de otros pacientes, como poner también información contrastada al abasto de otras personas interesadas en ellas. 

Ese movimiento hizo nacer a los ePacientes, esos pacientes empoderados por la tecnología listos para cuidar mejor de ellos mismos, apoyándose en otros pacientes y en asociaciones, organizaciones o sanitarios implicados en su causa. Había nacido la idea de que los pacientes informarán a otros pacientes, hablando de lo que realmente querían saber, utilizando todas las herramientas posibles para llegar a ellos y comunicarse. Habían nacido los ePacientes. 

Este nacimiento implicó que se dejara de hablar del paciente en tercera persona, como si no estuviera ahí, y no tuviera nombre y apellidos, y fuera el propio ePaciente el que tomara las riendas de su propio discurso, contando su experiencia y su relación con el sistema de salud, radicando su valor en la propia acción de hacerlo y no solo en el background de su histórico.  

El reto de los ePacientes

Esta situación no significa que la hora del ePaciente haya llegado ya, ni vayamos tarde, ni todavía esté por llegar. Ni mucho menos sea hoy o haya que celebrar un 'Día Mundial del ePaciente'. La hora del ePaciente es el presente, y posiblemente esta década en la que vivimos, en la que simplemente ha explotado debido a las necesidades de miles de pacientes que han decidido hacer frente a sus demandas de otra manera, estableciendo nuevas vías, y siendo acompañados por quiénes quieran acompañarles en esta travesía que mejorará su calidad de vida y satisfará sus nuevas necesidades de otra forma.

El reto de los ePacientes, y a la vez su aspiración, es hacer entender que el sistema está cambiando, pero no solo desde el punto de vista de un discurso teórico, sino desde el punto de vista de un discurso práctico, desde la realidad cotidiana. Conseguir este objetivo y contar con el soporte del sistema sanitario, de su médico, para que pueda ayudar a otros pacientes con información y experiencia, y se deje de hablar de los pacientes en tercera persona, como si no estuvieran ahí nunca o se decidiera todo sobre ellos.

Eso forma ya parte de la década pasada, cuando la hora de los ePacientes no había llegado.