¿Cómo ayuda un oncólogo a los pacientes que buscan información por Internet?

Se puede dar la situación de que un paciente oncológico llegue a la consulta con su médico con un montón de dudas y de papeles que ha extraído de sus búsquedas por Internet. En ese caso, el paciente puede venir con el ánimo alterado, con creencias y dudas basadas en información poco rigurosas y con creencias falsas.  

En ese momento, entra el juego el profesional sanitario, el equipo médico que lo atiende, el oncólogo que tiene que tranquilizar, resolver y explicar todas las dudas al paciente oncológico. En ese caso ¿Qué se le dice a un paciente para tranquilizarlo tras leer información oncológica en Internet si llega preocupado por ello? Una pregunta que vamos a intentar responder en este artículo. 

Este problema no le sucede a todos los pacientes. Muchos, a la hora de buscar, se sienten satisfechos con la información que encuentran en Internet y no buscan más, o se conforman con la información que el médico le va dando progresivamente. Sin embargo, siempre existe una parte que decide lanzarse al Dr. Google. 

Según el oncólogo Raúl Márquez, del MD Anderson Cancer Center de Madrid, la idea es detectar cuál es el problema en su búsqueda. "Lo que tiene que hacer el médico es detectar si la información que trae es de una mala fuente, y hay que verificarla, o ver si la malinterpreta, en ese caso, explicársela mejor, para que lo entienda", explica Márquez.  Cuando un paciente llega a la consulta con este problema es muy importante que se contextualice el caso para poder contrastarle la información al paciente y poder aclararlo. "Lo más importantes es darle mucha confianza", explica Márquez, que prosigue diciendo que "hay que confirmarle la información, negárselo o ver qué es lo que le preocupa". 

Entonces, ¿existe alguna forma de controlar o filtrar que un paciente oncológico no se meta en Internet a leer indiscriminadamente sobre su enfermedad? El Dr. Márquez cree tener una respuesta a esta pregunta. Y es no. De hecho añade: "No hay que restringirles la información".  

Paciente informado, paciente aliado

"Darle información al paciente le va a proporcionar tranquilidad al paciente, por eso les instamos a que lean libros y se informen, pero siempre que lo contrasten. El control no es bueno, restringir información no es bueno en ningún aspecto, pero hay que contrastarlo, y hay que tener siempre en cuenta que un paciente informado es un paciente aliado", explica Márquez. 

En este sentido, la recomendación de links o enlaces en Internet puede ser una solución para ayudar al paciente en el caso de que quiera buscar información con Internet, para llevar al paciente a lugares en los que la información sea lo más fiable posible. Para Márquez, actualmente en Internet hay mucha información para el paciente oncológico, y en general es de poca calidad. "El 80% es redundante, no va a llevarlo a ningún sitio. No está contrastada, es muy subjetiva e induce a errores, lo que lo lleva a caer en páginas maravillosas o por el contrario a encontrar información muy mala", concluye Márquez.

¿Sería entonces una buena fórmula la preescripción de links? ¿Se conseguiría así que el paciente oncólógico que quiera buscar en Internet tuviera un decálogo de información rigurosa, de calidad e indentificada sobre lo que está buscando? 

Cuatro problemas a los que se enfrenta el paciente oncológico en Internet

Tras abordar qué es lo que debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google, queremos apuntar cuatro problemas a los que se enfrenta este tipo de paciente cuando busca información en Internet. 

En muchas ocasiones, en la búsqueda de información sobre su enfermedad, el paciente se cuentra con situaciones que pueden poner en peligro su objetivo final: encontrar información de calidad y rigor, procedente de fuentes identificadas y con la autenticidad necesaria para que el paciente pueda leerla y confiar en su fiabilidad.

Según el oncólogo médico Raúl Márquez, del MD Anderson Cancer Center de Madrid, estos cuatro problemas que pueden obstaculizar al paciente oncólogico cuando busca información que le sirva en Internet son los siguientes:

1. Infoxicación. El hecho de que un paciente oncológico busque en Internet sobre su enfermedad y se exponga a una sobrecarga de información puede afectar a su capacidad para reflexionar, tomar una decisión o incluso a permanecer informado sobre el tema que le interesa, que en este caso sería su enfermedad.   

2. Información que no está preparado para asumir. El paciente necesita digerir muchos aspectos de su enfermedad, y meterse en Internet a buscar en un mar de información para la que puede no estar preparado puede no ser positivo. Es uno de los escenarios que se pueden encontrar un paciente oncológico nada favorable.  

3. Desinformación. La desinformación es la acción y efecto de procurar en las personas el desconocimiento o ignorancia y evitar la divulgación del conocimiento correcto de datos, argumentos, noticias o información que no sea favorable a quien desea desinformar. O simplemente, que sea información falsa. El peligro de la desinformación, presente en los medios de comunicación en la mayoría de los casos, también existe en muchos rincones de Internet y puede acechar a la integridad del paciente oncológico. 

4. Malinterpretación. Información real y veraz, pero que le paciente oncológico, por el motivo que sea, malinterpreta, y entiende de una forma que no es la real y por la cual debería entender un concepto cuando no sucede.  La malinterpretación puede llevar a una tensión y ansiedad que no es necesaria. 

Estos son algunos de los problemas con los que se puede encontrar el paciente oncológico cuando realiza búsquedas de información oncológica en Internet, por lo que debe conocer bien cómo hacerlo y confiar siempre en un profesional sanitario especializado. 

Este artículo ha sido escrito con la colaboración del oncólogo clínico el Dr. Raúl Márquez, del MD Anderson Cancer Center de Madrid.

¿Qué debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google?

Seguimos acercándonos al paciente oncológico y su relación con Internet a través de los consejos de los profesionales del MD Anderson Cancer Center de Madrid, y en nuestro tercer artículo del serial, queremos volver a poner sobre la mesa consejos e información que el paciente oncológico tiene que tener en cuenta y conocer a la hora de buscar información sobre su enfermedad en la red. El peligro que puede tener bucear en ella cuando se detecta un cáncer puede no ayudarlo a afrontar la enfermedad de la mejor manera. Por eso, queremos preguntarnos hoy ¿Qué debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google?

No solo existen cinco cosas que el paciente oncológico no debe hacer si consulta Internet, sino que hay otras matizaciones importantes que, contextualizadas, puede ayudar, mucho, a este tipo de paciente que decide indagar en el mar de contenidos que existen colgados en la nube.  

Entonces, ¿cuál es el principal peligro al que se enfrenta el paciente con cáncer al consultar aspectos sobre su enfermedad en Internet? Según el Dr. Raúl Márquez, oncólogo médico del MD Anderson Cancer Centre de Madrid, uno de los mayores riesgos para un paciente que busca en el Dr. Google es encontrar "información no oficial subjetiva", escrita por alguien desde un punto de vista totalmente subjetivo, y que nada tiene que tener que ver con su caso. Por tanto, identificarse con esta información encontrada, sería un error y un riesgo. 

Posibles consecuencias graves

La principal consecuencia de esta situación es que acabe afectando a su motivación y a la vez, a su salud. Para el Dr. Márquez, en oncología, ver o leer cosas que pueden afectar a la integridad física de la persona pueden afectar al paciente en un grado alto, con una clara consecuencia: añadir temor o ansiedad. 

Para combatir esta situación, es recomendable trabajar la parte mental "poco a poco", para hacer la situación más "digerible". "Los pacientes deben saber qué pronóstico tienen. Una información no digerida te puede confundir, crear ansiedad y esperar que eso pueda ocurrir, que podría acabar con un paciente tirando la toalla", relata el Dr. Márquez. 

En este sentido, y para conseguir el uso más beneficioso de buscar información oncológica en Internet, ¿a qué fuente debe ir entonces el paciente? ¿A qué webs? En este punto, el Dr. Márquez matiza que "no todas las fuentes valen". Según su visión, "existe mucha información tergiversada, por lo que hay que ir a información lo más oficial posible, como páginas oficiales que reúnan a profesionales que ofrezcan información contrastas y fiable", como son hospitales, organizaciones sanitarias, o más concretamente el Ministerio de Sanidad, la Sociedad Española de Oncología o la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). En definitiva, páginas oficiales que reúnan a profesionales que ofrezcan información contrastada y fiable. 

Para el Dr. Márquez, este punto es básico: "Si el paciente sabe más de su enfermedad es un aliado. El médico luego aclara las dudas que le surjan".

Cinco acciones que el paciente oncológico puede realizar en Internet

Tras apuntar cinco acciones que el paciente oncológico no debe hacer si se mete en Internet a buscar información sobre su enfermedad, hoy vamos a seguir con el serial El paciente oncológico y su relación con Internet explicando, siempre de la mano del MD Anderson Cancer Center de Madrid, cinco acciones que el paciente oncológico puede realizar apoyándose en Internet para ayudar y a la vez ser ayudado a través de este medio, si así lo desea.

Las cinco acciones que puede realizar el paciente oncológico a través de Internet son las siguientes:

1. Ser participativo. Si el paciente quiere saber más de su enfermedad a través del intercambio con otros pacientes, puede participar en foros para compartir su experiencia con otros pacientes y ser un ejemplo de lucha y superación para otras personas que se encuentran en la misma situación, siempre teniendo en cuenta para no caer en recomendaciones generales ni tomárselas al pie de la letra, ya que cada caso es diferente. 

2. Contar su experiencia. Si el paciente quiere expresarse y contar su experiencia más allá de consultar la de otros, una buena fórmula es crear un blog explicando cómo lo pasó o cómo lo está pasando, y normalizando la enfermedad. De esa forma, podrá desdramatizar, dando esperanzas a futuros pacientes, siempre aclarando que es su caso, y manteniendo un punto de vista lo más riguroso posible.

Cinco cosas que el paciente oncológico no debe hacer si busca información en Internet

La búsqueda de información sobre salud por parte de los pacientes en Google va en aumento desde hace ya algunos años. El usuario paciente, cuando se le detecta una enfermedad -si no lo ha hecho ya antes-, se lanza a Internet a intentar resolver dudas normalmente con la información que encuentra. Con los pacientes oncológicos sucede lo mismo.

Por ese motivo, cuando los especialistas en oncología reciben las visitas de sus pacientes, se encuentran con un paciente informado, sobreexpuesto a mucha información y que en muchos de los casos ya ha realizado muchos juicios de valor sobre su propia enfermedad, incluso antes de hablar con su propio médico. En muchas otros casos, totalmente desinformado y repleto de dudas por las que no tendría que estar preocupándose.

¿Se puede luchar contra esa situación? ¿De qué forma un profesional sanitario especialista en oncología combate, evita o cambia la actitud del paciente oncológico para que no busque de forma aleatoria en Internet? ¿Hay fórmulas? De momento, no existe una fórmula mágica a aplicar para que el paciente consulte Internet de una forma correcta para no desviarse de la información rigurosa y veraz.

El paciente oncológico y su relación con Internet

Durante el mes de marzo vamos a dedicar los contenidos de este blog a un tipo de paciente en concreto: el paciente oncológico. Las llegada de las TIC ha revolucionado la salud gracias a múltiples herramientas que existen en Internet, y ha conseguido que muchos pacientes puedan tener acceso a formación e información a tan solo un clic de ratón, algo impensable hace algunos años.

Esta situación ha sido aprovechada por todos los pacientes en general, y también por los pacientes oncológicos en particular, que han visto en Internet una fuente de información desde que son diagnosticados hasta todo el desarrollo de su enfermedad.

Sin embargo, de nuevo el doble filo de Internet ha saltado a la palestra.  ¿Mucha información? ¿Muy desestructurada? ¿Fiable? ¿Le ayuda realmente? ¿Le da falsas esperanzas? ¿Lo confunde? Cuestiones a las que intentaremos responder gracias a la colaboración de los profesionales que trabajan en el MD Anderson Cancer Center de Madrid.

El paciente en las redes sociales generalistas ¿Cómo lo tiene que hacer?

Tras explicar algunos usos que pueden tener Twitter para los pacientes, queremos indagar en la relación que se establece entre el paciente que llega a Internet en general -y a las redes sociales en particular- buscando información sobre patologías o sobre alguna afección que padece o le interesa. ¿Cómo concibe el paciente las redes sociales generalistas en su objetivo? ¿Cómo las debe concebir? ¿Cuál debe elegir para responder a sus dudas? 

Imaginemos una situación normal, cotidiana, y que sucede todos los días. Un usuario paciente, en plena búsqueda de contenido, decíde saber más acerca de lo que está buscando y cae en la 'redes' de alguna red social. Si no está en ellas, puede ser el momento para dar el paso y entrar en ellas. Si ya es usuario, puede cambiar la perspectiva, y desde ese momento, empezar utilizarlas como usuario paciente. En ese instante, tras uno de estos dos supuestos, nos queremos preguntar: ¿Tiene las herramientas para hacerlo con garantías? ¿Tiene los conocimientos para saber utilizarlas de forma que le saque el máximo partido y las utilice con el rigor que requiere la salud?

Encontramos aquí de nuevo preguntas que, posiblemente, un paciente empoderado sí sepa afrontarlas o contestarlas pero ¿Y el resto?: ¿Sabe con quién tiene que contactar? ¿A quién seguir para responder sus dudas? ¿Cómo lo tiene que hacer?

Para qué usar Twitter si eres un paciente

Mucho se escribe sobre Twitter y su uso en el ámbito sanitario por parte de los usuarios de esta red social, sobre los que ya hay publicadas diferentes guías. En este blog hemos repasado durante este inicio de año para qué usan Twitter fisioterapeutas, enfermeros, médicos, comunicadores en salud y psicólogos. 

Sin embargo, queremos saber más y hoy nos preguntamos para qué se puede usar Twitter si eres paciente, un paciente que quiere utilizar los nuevos canales para saber más, y obtener todas las respuestas que busca de una forma rápida y concisa, saltándose vías que hace años eran las únicas. Fuera enciclopedias, fuera preguntas a amigos, fuera esperas hasta la cita del médico. El paciente, cuando tiene una duda sobre algo, se mete en Internet y llega a Twitter ¿Solo ante el peligro? En este contexto ofrecemos algunas usos que le puedes dar a Twitter si eres un paciente.

1. Contactar con asociaciones de pacientes Muchas veces el paciente, cuando le diagnostican una enfermedad, se siente perdido, y necesita algún tipo de guía, información concreta sobre lo que le está pasando y asesoramiento tras la consulta del médico. Gracias a Twitter, y a su inmediatez no solo para acceder a la información, sino también para acceder al contacto directo con personas de esas asociaciones.  "Twitter es un recurso muy útil para acceder a información en materia de salud y para tener un contacto más fluido con los profesionales sanitarios y otros agentes de la salud como asociaciones de pacientes o sociedades científicas", explica Teresa Terrén, una de las confundadoras de la Fundación Más que ideas, y paciente que superó un cáncer de mama.  

2. Conocer a otros pacientes Independientemente de las asociaciones de pacientes, la mayoría de las veces el paciente quiere conocer a otros que han vivido lo que ellos están viviendo, o a lo que se van a enfrentar. Es por eso que encuentran lo que buscan en otros pacientes. Twitter es la vía perfecta. Además de los blogs de alguna temática concreta que algún paciente haya puesto en marcha, Twitter es una excelente vía para buscar a más y contactar con ellos para conocer información de primera mano. Para Celia Marín, Europso Executive Board Member y paciente de psoriasis "lo más chulo es poder entrar en debates antes vedados para pacientes donde solo había especialistas (medicos/cientificos/medios) y ahora podemos opinar online: congresos, jornadas...", explica. 

3. Acceder a información práctica El miedo al Dr. Google cada vez es más generalizado. Las búsquedas esconde información poco rigurosa y no fiable. Muchos pacientes encuentran en Twitter un lugar donde conseguir enlaces de interés gracias al gran timelime de sus búsquedas, con clara referencia a quién lo ha puesto y quién lo ha escrito, en muchas ocasiones. Una vez el paciente ha localizado cuentas fiables sobre la información que le interesa, solo tiene que seguirlas. Un ejemplo son las miles de madre que siguen a Mi pediatra online y le sugieren temas para que el autor de esa web, Jesús Garrido, cree contenidos en base a sus necesidades. El caso también de Dani Royo, celador y paciente con diabetes Tipo 1, que ve la red como una fuente de "apoyo social, información específica, aprendizaje y novedades terapéuticas", algunas de las cuales se ha entereado por Twitter. 

4. Comprobar que no está solo El paciente puede sentirse solo ante la enfermedad, incomprendido y con falta de motivación. Twitter es un canal donde puede contactar con muchos otros usuarios interesados por su misma patología y eliminar esa sensación de soledad que a veces agrava la situación de su enfermedad. Nuria, una de las máximas luchadoras por la visibilidad del Lupus, ve esta red social como un mar de oportunidades para el paciente en todos los ámbitos. "A los que se ocultan por miedo al rechazo, les da una plataforma anónima donde poder establecer una relación con una comunidad de pacientes. Esta pertenencia da con el tiempo seguridad y confianza, lo cual es fundamental porque esa seguridad se traslada a todos los ámbitos de la vida: social, laboral, psicológico...", concluye. 

5. Empoderarse y reivindicarse Uno de los términos de los que más se está hablando, el del paciente empoderado. Y Twitter tiene algo que ver con ello. Gracias a Twitter y a otras redes sociales el paciente ha conseguido tener más voz que antes de que existiera Internet. Gracias a los soportes social media puede opinar, contactar y llamar más la atención sobre su papel, el de protagonista del sistema sanitario, contando su historia. Diego Villalón, cofundador de la Fundación Más que Ideas y que fue paciente de linfoma, cree que Twitter es "uno los pocos lugares en los que los pacientes tienen el mismo espacio que el resto de actores sanitarios, exactamente 140 caracteres".

Pero existen más razones y queremos conocerlas. Y por supuesto millones de pacientes a los que no podriamos entrevistar porque no acabaríamos nunca de preguntarles. Por eso, si quieres dejarnos tu respuesta, esperamos tus opiniones en nuestra cuenta de Twtitter  @esaludqqueremos o en los comentarios de este post, para poder seguir ilustrando este artículo con las razones por las que tú, como paciente, usas Twitter en tu día a día.

¿Para qué te sirve Twitter a ti? Estas son 5 razones de peso, pero buscamos más. 

Viaje al futuro de la eSalud ¿Cómo será en 2025?

Hace unos días Healh Express publicó un vídeo sobre el futuro de la salud, llevando nuestro presente 10 años más allá, al 2025. Un mundo del futuro en el que ya habrán evolucionado mucho los teléfonos inteligentes, los canales de comunicación entre médicos y pacientes y posiblemente lo que sea más importante: la forma de acceder a la información necesaria para nuestra salud.  El vídeo en cuestión resume así, en menos de un minuto y medio, cómo podría ser la vida de una persona normal dentro de nada más ni nada menos que en una década:



El vídeo relata el día a día de Julie, una ciudadana ¿cualquiera? de 2025, que se despierta en su casa del futuro y que, gracias a la tecnología, sabe lo más saludable para desayunar ese día, en qué momento necesita tomar vitaminas, qué es lo que más le conviene cenar, etc. 

Este planteamiento ¿será así realmente? ¿Llevaremos (¿wearables?) o tendremos algo que nos dirá exactamente si tenemos más fatiga de lo habitual, si no necesitamos calorías o si necesitamos vitaminas? Una evolución de lo que se está haciendo ahora mismo, pero a diez años vista, imaginada para poner las necesidades de la persona en el centro. Imaginada por una empresa, sistema, organización. Pero, ¿imaginada también por el propio usuario paciente? 

Viaje al pasado

Hace 10 años la palabra teléfono inteligente no tenía sentido, más que nada porque no existían. Los que teníamos, ya nos parecían inteligentes. La posibilidad de que un paciente contactara con un médico directamente desde su ordenador como se hace hoy día era más bien futurología, y solo el correo electrónico podía hacer intuir que la comunicación iba a cambiar en sus 360º tal y como se había concebido durante muchos años.

¿Pensábamos en 2005 que el 2015 iba a ser tal y como es hoy? Una buena reflexión que seguro que tiene una variedad enorme de respuestas y sobre la que es muy fácil decir que sí a toro pasado. Sin embargo, la realidad ese año era que todavía no podíamos imaginar a médicos dando consejos por vídeo, algo habitual ahora mismo, más que nada, porque Youtube se estaba creando (comenzó a principios de ese año) igual que Google Talks, o tampoco podíamos imaginar que la formación online sería tan accesible a través de muchos soportes, como ahora. Ni que hablar de Twitter o Facebook que todavía no existían, y que dan fe de cómo han cambiado las cosas. ¿Podíamos preveer las redes sociales y el uso que se les iba a dar? Por ejemplo, la muerte de Juan Pablo II, hace 10 años, se dio a conocer al mundo a través de los teletipos. ¿Sería hoy eso aún posible?

Tras observar el vídeo, y pensar en cómo será el futuro de la eSalud, y cómo las personas se servirán de la tecnología para mejorar su calidad de vida, nos preguntamos ¿Saldrán pantallas de la nada en nuestra cocina como en el vídeo o como en la película Minority Report (2002) que nos darán información sobre lo que le pidamos sobre nuestra salud?¿Tendremos un traje wearable que nos controlará todos los aspectos de nuestro cuerpo cual droide de La Guerra de las Galaxias? ¿Habrá autopistas aéreas directas a los hospitales y los coches irán por el aire a ellos como en Regreso al Futuro?

El futuro no es de nadie y casi nunca es como creemos. Solo hay que echar la vista atrás a 2005 y dejar volar la imaginación.

Día Mundial del sida ¿Qué pueden aportar las TIC?

Desde 1988, cada 1 de diciembre se conmemora el Dia Mundial de la Lucha contra el sida, una serie de enfermedades producidas por el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana). Una fecha que tiene por objetivo sensibilizar sobre la importancia de la infección, de sus consecuencias y de la necesidad de incrementar las medidas para que no haya nuevos contagios e informar a los portadores del virus de todo lo que deben saber para mejorar su calidad de vida. Y por supuesto acabar con el tabú y el estigma que supone en las diferentes sociedades. 

Este día mundial, realmente llamado desde 2011 Día Internacional de la Acción contra el Sida, se concibe como una llamada de atención para pedir a las instituciones, organizaciones, empresas y a la ciudadanía su implicación en las medidas de prevención y control, así como en garantizar el acceso al tratamiento y la no discriminación de las personas que viven con VIH. En un mundo tan desigual, no bastan los 365 días del año para conseguirlo. Sin embargo, es necesario seguir llamando la atención mundial a toda costa. Y las TIC pueden fortalecer muchas acciones para ello.

Desde que la ONU declarara esta fecha en 1988, mucho han cambiado tanto los avances contra lo que entonces era una pandemia mundial como la percepción y la información que existen de la enfermedad. Por eso, hoy, desde este blog nos sumamos a la causa y a la vez nos preguntamos ¿Qué pueden aportar las TIC a la lucha contra el SIDA?

Acceso a la información

Lo primero que viene a la cabeza es que gracias a las TIC hoy día se han multiplicado los canales en los que encontrar información sobre el VIH y conocer mejor todo lo que implica para todas los seres humanos, tanto para los que son portadores como para los que no. Eso ha conseguido que poco a poco se vaya luchando contra el estigma que suponía padecer la enfermedad por la ausencia de información fiable. De hecho, este Día Mundial dedicó su edición del 2002 y la del 2003 precisamente a esta temática.

Por otro parte, eso también ha hecho que se multipliquen los artículos con información accesible, imposibles de acceder en la era pre TIC, y además se han creado nuevos espacios virtuales en los que pueden converger tanto investigadores, como profesionales sanitarios como personas demandantes de información sobre el VIH. Como ejemplo, una persona desde su misma casa a golpe de clic puede encontrar dónde hacerse la prueba o grupos de apoyo especialistas para recibir información específica. Por tanto, la labor de acceso a la información que está realizando las TIC de cara a una respuesta sobre el sida es muy notable. 

Prevención

Esa labor de acceso a la información para la persona interesada o paciente tiene una respuesta contundente, amplificada también gracias a la TIC: la capacidad para difundir y divulgar medidas de prevención para evitar nuevos contagios y conseguir uno de los objetivos que todas las organizaciones internacionales sobre el SIDA se han propuesto: disminuir los contagios y llegar a cero en discriminación. Aún así, todavía se infectan más personas en el mundo de las que reciben tratamiento antirretroviral. Por ese motivo, la difusión de la necesidad de prevención es la mejor arma.

Telemedicina 

Además de la información y la prevención, la telemedicina, por supuesto, también está siendo un gran aliado de la lucha contra la enfermedad. Ya se han realizado programas con éxito que demuestran que mejora el seguimiento y cuidado de pacientes VIH positivos. Existen en España y en el resto del mundo experiencias que demuestran que el soporte que puede recibir un paciente con VIH puede ayudar a mejorar la adherencia al tratamiento y la calidad en la atención, para mejorar las condiciones de vida del paciente. 

De igual manera, los avances tecnológicos siguen siendo vitales para encontrar una vacuna definitiva para el VIH, que cada vez está más cerca, aunque de momento, la prevención es la mejor vacuna. Las mejoras en investigación la están convirtiendo en una enfermedad que en algunos casos puede ser casi crónica, lo que la haría totalmente compatible con un control y seguimiento, algo para lo que las TIC están completamente preparadas. 

Las nuevas tecnologías están ayudando en una medida enorme a ayudar a la prevención de nuevos diagnósticos de VIH y, por tanto, a reducir el número de personas infectadas por el virus a padecer sida.  ¿Hasta dónde pueden llegar?   


Enlaces de interés

A continuación ofrecemos algunos enlaces de interés:

Campaña Mundial frente al sida

Información sobre el VIH y el sida del Portal de Salud de la CAM

Programa de Prevención y VIH del COGAM

ONUSIDA

La prevención pide paso 

¿Quién debe hacerse la prueba y cada cuánto tiempo? 

Ensayos sobre la eSalud: los pacientes y el Big Data ¿Qué quieren el uno del otro?

El martes llegó este comentario anónimo a nuestro blog:

"Soy un paciente y no sé qué tiene que ver el Big Data conmigo, ni siquiera si es algo tan positivo como dicen. De todo lo que se habla del Big Data solo sé que mis datos son la base de todo. No sé lo que me va a dar cambio a corto o medio plazo. Espero que sea algo que note como paciente realmente, y no que solo me digan que es muy bueno"

En el futuro de la eSalud, la tecnología Big Data se presenta como una oportunidad enorme por sus múltiples beneficios accediendo a información más efectiva sobre datos y pudiéndola tratar mejor para obtener mejores resultados. Organizaciones, empresas, profesionales sanitarios, etc. tiene claro que las posibilidades del Big Data son enormes y marcarán el futuro de la sanidad por la información que puede aportar.

Sin embargo, en este contexto tan supuestamente positivo... ¿Qué opinan realmente los pacientes? ¿Sienten que realmente aplicar tecnología Big Data les va a beneficiar en algo? ¿Está todavía muy lejos esta realidad de la suya propia? La aplicación de nuevas herramientas para procesar grandes cantidades de información tendría que beneficiarlos, supuestamente.

Por un lado, los pacientes pueden percibir que los nuevos procesos incluidos en la salud gracias a la inclusión de las TIC lo sitúan en el centro, gracias a nuevas herramientas que compararán datos para poder predecir y anticipar posibles epidemias y obteniendo registros más eficientes de información, como el VIH, la Hepatitis C y diversas Enfermedades Raras y crónicas, según explican Rafael Navajo, Inmaculada Pérez y Carlos Royo, de GMV Secure Solutions. El Big Data puede aportarles eso y mucho más (como el descubrimiento de nuevos medicamentos) y los pacientes crónicos pueden ser uno de los más beneficiados.

Sin embargo, existen partes menos claras en la aplicación de tecnología Big Data ante la que el paciente se puede mostrar reticente. Por supuesto, esa parte menos clara hace alusión a la privacidad. Todos los datos que general los pacientes van a ser almacenados y procesados por sistemas capacitados para cruzarlos y optimizarlos al máximo pero ¿Tendrán los pacientes algún control sobre sus datos? ¿Se puede exigir realmente alguna modificación o cambio en ellos? ¿Tendrán la potestad de que no se usen?  Y una de las cuestiones más importantes ¿Su uso va a enriquecer a terceros en algún momento?

Los datos hoy día revelan muchos aspectos sobre nosotros. No son un sólo número, sino que pueden revelar hasta la comida que más nos gusta mientras nos duele la garganta. La Ley Orgánica de Protección de Datos no permite que se publiquen datos privados sin autorización de ninguna persona, por ejemplo, en Internet, pero sí permitiría la publicación de estadísticas configuradas gracias a esos datos. Los expertos apuntan que los riesgos son mínimos comparados con las ventajas. Pero ¿Se le va a preguntar al paciente si quiere asumir esos riesgos?

Opiniones de expertos

Rafa Pardo, consultor senior en eSalud, enfoca directamente en el paciente en su relación con el Big Data. "A muchos de ellos les preocupa saber qué se hace con sus datos. Tienen temor a lo que no conocen, y no saben con precisión qué es y qué implica Big Data", explica Pardo, que hace alusión directamente a algunos casos recientes en los que han salido a la luz "presuntas cesiones de datos entre centros sanitarios, que no ayudan precisamente a clarificar la situación". 

El economista y gestor sanitario Miguel Ángel Mañez cree que hay tener claro un punto muy importante: "Los datos sin análisis y sin utilidad generan muy poco". Para el autor del blog Salud con cosas, los datos "a pelo" sirven de poco, por lo que habrá que ver si se es capaz de "extraer información útil para el paciente".  Mañez recalca una reflexión necesaria de cara a la percepción de los pacientes de la utilidad del Big Data "explicar, como organización sanitaria, qué se puede conseguir".

Por su parte, Sergio Vañó, dermatólogo, cree que lo que hay que hacer es explicar mejor a los pacientes las bondades de este tipo de tecnología, y lo hace con un ejemplo muy práctico que él mismo realiza. "Les explico que mejora la fiabilidad de los datos que se buscan. Es como evaluar el riesgo de que un coche tenga una avería....Mirando los coches de un solo barrio frente a los coches de toda Europa. El dato es más fiable cuanto mayor sea la muestra", apunta Vañó.

El experto en pacientes Joan Carles March explica que la percepción que el paciente tiene sobre el Big Data comienza siendo positiva pero luego se puede transformar: "Habla de control, seguimiento, investigación como palabras a destacar, pero al rascar más, no todo el mundo lo tiene tan claro. Del control se pasa al hipercontrol, aunque todo el mundo valora el papel más en investigación".

Por último, Diego Villalón de Fundación MÁS QUE IDEAS, cree que el Big Data "reporta beneficios a los pacientes en cuanto a la organización y acceso a la información,  y en cuanto a sus posibilidades en el ámbito asistencial". Sin embargo, también apunta riesgos a tener en cuenta, asociados a la privacidad. Finalmente Villalón señala que no cree "que se perciba todavía su valor al ser un concepto poco conocido por el usuario medio que parece más ligado a conceptos de gestión". 

¿Crees que el paciente debe estar preocupado por el Big Data y el tratamiento de sus datos? ¿Crees que realmente le preocupa? ¿Los beneficios justifican los riesgos? 

Ensayos sobre la eSalud: el ePaciente ¿Quién es?

Un término que sigue abriéndose camino en la eSalud es el del ePaciente. De nuevo el inglés nos toma ventaja, y está mucho más arraigado como ePatient, lo que hace que aún no esté muy implantado en España, en su versión española. Sin embargo, eso no quita que los ePacientes no existan y no vayan en aumento. 

Pero, ¿Quiénes son realmente los ePacientes? ¿Somos todos? ¿Solo algunos privilegiados? ¿Los que desean serlo? Un ePaciente es es un paciente o potencial paciente común que está muy ligado a la tecnología y la utiliza de una forma natural para cuidar aspectos de salud. Las TICs con un activo para ellos y las tienen interiorizadas en su mayor parte, ya que las perciben como algo normal a la hora de consumir o utilizar algún servicio sanitario.

Las diferencias entre un paciente y un ePaciente sirven para definir el perfil de este último. Un paciente es una persona que recibe los servicios de un médico o un profesional sanitario por los modelos tradicionales a través de una relación física que en sucede en el 95% en un mismo espacio físico. 

El ePaciente, por su parte, es una persona que utiliza los servicios de salud en condiciones plenas utilizando herramientas tecnológicas. Los ePacientes reúnen información sobre su dolencia, su diagnóstico o su tratamiento y utilizan las herramientas de información y comunicación electrónica para tratar cualquier aspecto o preocupación por su salud. Incluso se pueden comunicar con algún actor del sistema sanitario de una forma no física, a través dela consulta online y otros medios.

Además, el ePaciente quiere ser más participativo en la relación con su médico, está más comprometido y es mucho más activo, proactivo, partícipe y responsable, sobre todo a la hora de tomar decisiones, y anhela compartir su aprendizaje con otros. 

Rasgos

Por tanto, el ePaciente es un paciente que interactúa de una manera digital en su proceso sanitario, fortaleciendo el mismo, y no se limita a utilizar los canales y las vías tradicionales -como sí hace el paciente tradicional-, sin conformarse con las herramientas tradicionales. El ePaciente, en definitiva, busca mejorar su atención y la relación con su médico, utilizando todas las herramientas tecnológica a su alcance.

¿Cuántos ePacientes existen en España? Una cifra difícil de saber. Sin embargo, posiblemente hay más de los que parece. El paciente que pide cita online en un centro médico está siendo un ePaciente, como el que consulta información sobre su enfermedad, o sobre el medicamento que le ha recetado un médico en Internet, o el que utiliza alguna aplicación o servicio sanitario online. Todos estos pacientes, aunque no lo sepan y vivan pegados a su médico de cabecera, tienen una parte de ePacientes. O mejor, una actitud. Aunque solo sea una pequeña mecha, que cada vez está más cerca de prenderse y propagarse para que todos puedan aprovechar las ventajas de la eSalud. 

¿Crees que hay muchos ePacientes en España? ¿Te consideras uno de ellos? ¿Conoces más definiciones de ePaciente?

#eSaludBaleares resumido en 22 tuits

La eSalud sigue dando mucho de qué hablar. Palma acogió el evento #eSaludBaleares, una cita que unió a gran parte de los actores de la eSalud en las Islas mediterráneas y que contó con especialistas de fuera. 

Las jornadas, en las que tuvieron participación activa todo tipo de actores, desde colegios profesionales, hasta farmacéuticos, pasando por laboratorios, médicos, enfermeros, comunicadores y pacientes, entre otros, se podrían resumir de muchas maneras, pero a continuación recopilamos 22 frases que se dijeron en las jornadas en forma de resumen:

1. @joancmarch 
"7 de cada 10 pacientes agradecerían que su médico tuviera blog o le recomendara App médicas"

2. @xaviOlba 
"¿No te gusta lo que pone Google de ti? Pues haz algo por cambiarlo"

3. @rosataberner
"Para mi el 2.0 es antimarketing, quiero que el paciente no venga"

4. @javijdiaz
"Los comunicadores son el eslabón necesario para conectar a todos los actores de la eSalud"

5. @gonzalobarrant1
"El camino entre el paciente y el médico se convierte en una autopista gracias a la cita online" 

6. @MargaNV 
"Hay que saber hacer el trabajo. Si las tecnologías te lo facilitan, genial, pero hay que saberlo hacer"

7. @bpt1111
"El profesional sanitario debe contar con una web, SEO bien posicionado, LInkedin y Facebook"

8. @iPatri
"Sería muy cómodo si los medios de comunicación 'linkaran' a diversas fuentes en sus noticias"

9. Fernando Barturen
"La historia clínica ha de estar en la nube, no tiene sentido que esté en un hospital"

10. @xaviolba
"No esperemos que el Gobierno haga más sostenible el sistema de salud"

11. @Campussanofi 
"Los pacientes empoderados siguen siendo minoría. Hay que convencerlos de los beneficios de la tecnología en la salud"

12. Carlos Fuentes
"En los hospitales privados nos encontramos resolviendo problemas que Facebook ha resuelto hace tiempo"

13. @joancmarch
"Las redes sociales ayudan a pacientes crónicos a no abandonar el tratamiento" 

14. Fernando Barturen
"La nueva herramienta tiene que darle una ventaja al profesional sanitario. Si es así, la usará. En caso contrario, no"

15. @javijdiaz
"El rol de los comunicadores fundamental para explicar y hacer llegar los beneficios de la eSalud" 

16. @bpt1111
"La presencia del profesional de la salud es clave. Cuando te dicen quién te va a operar, lo buscas en la red"

17. @joancmarch
"La eSalud es aún pequeña, tenemos mucho campo, menos aún de los que nos gustaria"

18. @xaviolba
"No tenéis excusa para no tener un gran perfil en Linkedin"

19. @gonzalobarrant1
"El criterio del paciente es el más importante"

20. @AnaSM12
"La comunicación es apasionante, y comunicar en salud, mucho más"

21. @javijdiaz
"Si la eSalud fuera una partida de ajedrez, tenemos todas las piezas para hacer el sistema sanitario más eficiente"

22. @Martisansaloni
"No podemos dar la espalda a la realidad que suponen los avances de las nuevas tecnologías"

Cuatro utilidades que tiene un eBook en el ámbito de la eSalud

El 'boom' de los eBooks en salud es algo de lo que se ha hablado mucho estos meses. Desde que Salud Conectada publicara el Manual de inmersión 2.0 para profesionales de la salud el pasado abril, varias han sido la iniciativas de difusión de conocimiento de la eSalud enfocadas al nuevo canal que pueden ser los eBooks, que han puesto de manifiesto la importancia que tienen también para penetrar en un nicho y explicar, sensibilizar y aportar conocimiento a todos los actores de la eSalud, tanto los que ya están dentro del círculo, como los que quieren meterse. 

A continuación vamos a destacar 4 utilidades que puede tener un eBook en el ámbito de la eSalud. Son las siguientes:

Difundir conocimiento 
La más importante. Un eBook que aborde un tema de salud, o de tecnología aplicada a la salud, debe tener como pilar básico el explicar, ahondar o abordar un concepto para que sea más conocido y llegue más a los usuarios potenciales. Su valor residirá en lo que dice, pero también en dónde lo dice, porque los eBooks representan un nuevo canal que llega a un nuevo target mediante una herramienta que también podemos extrapolar a la eSalud. El libro electrónico en sí servirá para reforzar un conocimiento sobre algo y ponerlo al abasto de un nuevo público que pueda enriquecerse con él.

Posicionamiento
Un profesional sanitario, un paciente o cualquier otro actor de la eSalud puede utilizar también un eBook para posicionarse como especialista de la materia. Si un autor escribe varios eBooks sobre un ámbito concreto puede realizar un ejercicio de posicionamiento sobre esa materia considerable, siempre y cuando el contenido sea pertinente y tenga una difusión adecuada, sobre todo en canales online.

Reputación online
La reputación online puede ser uno de los mejores premios para un actor de la eSalud que escriba un eBook. El prestigio que se puede generar desde fuentes externas al propio autor del ebook puede ser un gran premio para el mismo, ya que lo fabricarán los usuarios receptores de ese eBook al leerlo y valorarlo. Escribir un eBook del que se hable bien puede ser un incentivo difícilmente pagable. Pero hay que tener en cuenta, que la reputación online no solo puede ser positiva, sino también negativa.

Recaudación
Si decidimos que el eBook no va a ser gratuito y queremos ponerle un precio a nuestro esfuerzo, podemos trabajar el pricing de manera que le dé valor añadido a nuestro eBook. Una forma de ello es donando parte del importe, o el importe íntegro del mismo a alguna causa que esté relacionada directamente con el ámbito con el que tratamos. Así estaremos lanzando un mensaje similar a "compra el eBook, léelo y además contribuye a ayudar a alguna causa benéfica o de investigación". No tiene el mismo impacto sobre nuestro eBook ni sobre nosotros cifrar un precio de 10€ por un libro de profesional sanitario si esa cantidad va destinada al 100% a una organización sin ánimo de lucro o una asociación de pacientes que trabajan para favorecer los enfermos de algunas patologías que abonar 10 euros para el lucro del propio autor, tal y como refleja este caso.

¿Qué uso le darías tú? ¿Te atreves a escribir un eBook?